Delen:
10 Ontdoen van feiten over de 'zelfmoordziekte'
Trigeminusneuralgie (ook bekend als de 'zelfmoordziekte') wordt beschouwd als de ergste pijn die de mens en de geneeskunde kennen. Mensen met deze zeldzame aandoening ervaren ondraaglijke pijn aan hun vijfde schedelzenuw.
Sommige behandelingsopties zijn beschikbaar, maar de aandoening is progressief en ongeneeslijk. Hoewel het geen algemeen bekende ziekte is, zullen zelfs niet-patiënten bepaalde feiten over TN interessant en verontrustend vinden.
10 Een lange geschiedenis
Discussies over aangezichtsmillatie (tortura oris) is terug te voeren tot de oude Griekse artsen Galen en Aretaeus van Cappadocië in de eerste eeuw en Avicenna in de 11e eeuw. Zelfs Hippocrates vond versies van deze pijn in het gezicht een opmerkelijk mysterie in zijn geschriften.
De volgende rapporten van de toestand verschijnen in Somerset, Engeland, in de 13e eeuw. Bij het graf van Bisschop Button, kan men muursnijwerken zien van mensen die worden afgebeeld als lijdend aan ernstige gezichtsstrijd.
Historici suggereren dat dit een verwijzing was naar wat we nu kennen als trigeminusneuralgie en niet alleen als tandpijn. Het skelet van Button werd later opgegraven en het bezat een verzameling bijna perfecte tanden. Niettemin was Button heilig verklaard en reizigers kwamen offers brengen in zijn graf in de hoop dat de heilige hun tandpijn zou verlichten.
Trigeminusneuralgie trof de reguliere medische wereld toen de beroemde arts John Locke het in 1677 beschreef. Het ontving de eerste medische term, tic douloureux, van Nicolas Andre in 1756. Kort na Andre's studie schreef John Fothergill de eerste uitgebreide beschrijving en begrip van de aandoening en het werd "Fothergill's ziekte" genoemd.
Fothergill identificeerde het als een neurologische aandoening in plaats van pijn veroorzaakt door de tanden, mond of tong. De moderne neurologie classificeert het nu als trigeminusneuralgie, een verwijzing naar neuropathie van de vijfde hersenzenuw (de nervus trigeminus).
9 Een ziekte van vele namen
Je kunt de schokwaarde van de meest bekende en verkillende naam van de trigeminusneuralgie, de 'zelfmoordziekte', niet ontkennen. Veel patiënten zijn ontzet over het leren van de term wanneer ze pas worden gediagnosticeerd, hoewel ze waarschijnlijk verband houden met de ernst en ernst van het probleem. het.
Trigeminusneuralgie produceert ondraaglijke pijn voor de patiënt en staat bekend als de ergste pijn die een persoon kan ervaren. Effectieve behandelingen zijn pas recent ontdekt.
Zonder de mogelijkheid om aan 's werelds meest ondenkbare pijn te ontkomen, geloofden meer dan 50 procent van de patiënten zelfmoord te hebben gepleegd. Patiënten (en hun geliefden) zullen echter worden getroost om te weten dat er geen substantieel bewijs of statistisch bewijs is om deze bewering te ondersteunen.
Minder zorgelijke monikers voor trigeminusneuralgie zijn tic douloureux, de ziekte van Fothergill, prosoplasie en trifaciale neuralgie. De meest voorkomende term die wordt gebruikt door patiënten en degenen die trigeminusneuralgie behandelen, is gewoon "TN".
8 Trigger-Happy Pain
Dus wat veroorzaakt de spasmen in het gezicht en elektrisch-achtige bouten in het gezicht van een TN-patiënt? Een betere vraag kan zijn: wat niet?
Degenen die lijden aan deze aandoening rapporteren een breed scala aan triggers. Algemeen bekende boosdoeners zijn glimlachen, je gezicht aanraken, tanden poetsen, je haar borstelen, wind, eten en drinken, veranderingen in temperatuur, scheren, make-up aantrekken, bepaald voedsel, harde geluiden en kussen.
De lijst gaat maar door, en patiënten melden vaak dat alleen de angst om een episode op gang te brengen ertoe kan leiden dat ze zich terugtrekken uit hun dagelijkse activiteiten.
7 De tandverbinding
"Haal ze allemaal weg!"
Dit is waarschijnlijk de strijdkreet van de meeste nieuwe TN-patiënten vóór de juiste diagnose. Net als het heiligdom van Bishop Button lijken TN-patiënten op mensen die last hebben van vreselijke tandpijn. Hun eerste manier van handelen is om een tandarts te zien om de aanstootgevende tanden te verwijderen, niet wetende dat het in feite pijn in de gezichtzenuw is die straalt naar de zenuwuiteinden in de kaak.
Veel TN-patiënten hebben onnodig tanden verwijderd. Ze denken dat het de oorzaak is van hun pijn, en tandartsen kunnen hun eisen inwilligen als ze niet bekend zijn met de aandoening of een goede diagnose hebben gekregen.
Dit kan een triest, frustrerend proces zijn voor zowel de patiënt als de arts, terwijl ze leren dat de pijn aanhoudt ondanks de verdere mars naar een volledige reeks kunstgebitten voor de leeftijd van 50 jaar. Helaas is dit een veel voorkomend waarschuwingsbericht onder veteranen die nieuwe patiënten adviseren.
De tandverbinding is echter niet geheel misleidend, omdat uit onderzoek is gebleken dat gebitsproblemen vaak de oorzaak (eerder dan het effect) van TN-gezichtspijn kunnen zijn.
Accidenteel of iatrogeen tandtrauma blijkt de oorzaak te zijn van bijna 40 procent van alle gevallen van trigeminusneuralgie. In combinatie met trigger-inducerend standaard tandheelkundig werk en de voortdurende perceptie van tandpijn, kan dit een nieuwe betekenis geven aan het hebben van een "tandfobie."
6 Het ongeneeslijke behandelen
Gezien de lange geschiedenis van trigeminusneuralgie, is het verrassend dat levensvatbare behandelingsopties voor de aandoening pas in de vorige eeuw zijn ontdekt. Toen de aandoening eenmaal verband hield met neurologische oorsprong, waren artsen in staat om effectiever medische interventies te ontwikkelen.
Omdat het een zenuwaandoening is, raken traditionele pijnstillers zoals NSAID's en opioïden de pijn niet. Anticonvulsiva en epileptische medicatie zoals gabapentine en Trileptal vormen de eerste verdedigingslinie.
Ze werken in ongeveer 80 procent van de gevallen. Patiënten rapporteren echter lastige bijwerkingen en moeten vaak hun doses in de loop van de tijd verhogen om de werkzaamheid van de geneesmiddelen te handhaven. Andere farmaceutische opties omvatten Lamictal en Baclofen om de effecten van de anti-epileptica te vergroten.
Wanneer de medicatie niet zelfstandig werkt (en vaak niet), hebben TN-patiënten een aantal chirurgische opties. De meest voorkomende is microvasculaire decompressie (MVD) -chirurgie. Deze procedure werd ontwikkeld door Walter Dandy in 1925 en is snel de meest populaire van de chirurgische opties van TN geworden.
MVD is een hersenoperatie waarbij de wortel van de trigeminuszenuw wordt gescheiden van een comprimerende ader die de zenuw verergert. Deze procedure is vaak redelijk succesvol voor patiënten met Type 1 TN, van wie de MRI-afbeeldingen aantonen dat compressie de hoofdschuldige is.
Lange-termijnresultaten van MVD zijn gevarieerd, waarbij sommige patiënten volledige verlichting melden, maar slechts voor een beperkte tijd. Dit kan meerdere operaties en het risico op slopende chirurgische bijwerkingen zoals anesthesie dolorosa betekenen.
Voor patiënten met Type 2 TN of een andere aandoening die atypische gezichtspijn wordt genoemd, is MVD mogelijk niet de voorgeschreven interventie. Andere chirurgische opties bestaan, zoals rhizotomie, glycerol-injecties en balloncompressies.
Dus waar verlaten al deze opties ons?
Op dezelfde plaats begonnen we. TN is een raadselachtige en felle vijand van de neurologische wetenschappen. Sommige behandelingen werken, maar alleen voor sommigen en alleen voor zolang. Het beheren van een behandelplan voor TN is een voltijdse baan. Het vergt veel vallen en opstaan, doorzettingsvermogen en toewijding van zowel arts als patiënt.
Het onderzoek is aan het gebeuren. Dus met wat geluk (en een paar goede wetenschappers), kan een remedie of op zijn minst een langdurige, betrouwbare behandeling om de hoek zijn.
5 Triple Whammy
Van trigeminusneuralgie is bekend dat het samengaat met een paar andere laffe huisgasten. Alsof het gevoel dat je gezicht wordt doorboord door ijsplectra en geëlektrocuteerd door bliksem, terwijl je tanden zwaar verzwaard zijn door 10-tons dumbbells niet genoeg is, nu moet je de extra voordelen van een down-and-out inzetten trigeminuszenuw.
De meest bekende comorbiditeit met TN is multiple sclerose. Wetenschappers moeten nog bepalen wat de aard van de verbinding is of wat het eerst komt: de spreekwoordelijke kip of het ei. (Het is echter opmerkelijk dat 1-2 procent van de MS-patiënten TN als hun eerste symptoom hebben.)
Onderzoekers hebben een snel tempo vastgesteld: 18 procent van de vrouwen met TN heeft ook de diagnose MS en 2 procent van alle MS-patiënten heeft TN. Om het nog erger te maken, heeft 5 procent van alle TN-MS-patiënten last van bilaterale pijn in het gezicht, een zeldzaam type TN, omdat het meestal alleen thuis is aan één kant van het gezicht.
Een ander probleem voor TN-patiënten is migraine en clusterhoofdpijn. Deze drie hebben de neiging om in groepen te reizen, hoewel men niet denkt dat ze de anderen veroorzaken. Sommige artsen theoretiseren dat dit te wijten kan zijn aan de nabijheid van migraine en clusterhoofdpijn met de trigeminuszenuw zelf, resulterend in een onderling verbonden weefsel van verergering, pijn en secundaire symptomen.
Het is ook belangrijk op te merken dat een vaak voorkomende bijwerking van TN-medicijnen hoofdpijn is. Soms kunnen de anti-epileptische therapieën van TN helpen migraine en andere hoofdpijn te voorkomen, maar vaak moeten de migraine en hoofdpijn worden behandeld met hun eigen therapieën en interventies.
Het zou niet vergezocht zijn om aan te nemen dat iemands geestelijke gezondheid en welzijn ernstig zouden worden aangetast door de verwoestingen van deze aandoening. Depressie is een frequente metgezel van TN-patiënten, en hun artsen en zorgverleners zouden aandacht moeten schenken aan en ondersteuning bieden voor deze ongelukkige uitkomst.
Het leven van een persoon verandert drastisch wanneer ze trigeminusneuralgie krijgen. Dit omvat angst tijdens het diagnoseproces (niet wetend wat er met hen gebeurt), aanpassing aan het leven met chronische pijn, verlies van het vermogen om dingen te doen waar ze normaal van genoten, en een algemeen verlies van hoop.
Steungroepen (online en in persoon) zijn beschikbaar om te helpen bij het aanpassen en bij het vinden van begrip en sympathie voor hun veranderende levensomstandigheden.
4 differentiële diagnose
De juiste diagnose op het juiste moment kan het verschil maken in het vermogen van een persoon om trigeminusneuralgie te begrijpen, behandelen en ermee om te gaan. Om de lange, frustrerende weg van een verkeerde diagnose te vermijden, bevelen experts deze stappen aan.
Ten eerste, als je tandpijn hebt, zie een tandarts. Vraag of hij bekend is met trigeminusneuralgie. Als dat zo is, moedig dan een differentiaaldiagnose aan voordat je tanden uittrekt. Als hij dat niet is, ga weg.
Ten tweede, maak zo snel mogelijk een afspraak met een neuroloog. Dit zijn de mensen die de toestand begrijpen en hoe ze je kunnen helpen. Het kan enige tijd duren om er een in uw buurt te zien, maar u kunt in de tussentijd werken aan een tijdelijk plan met uw huisarts.
Ten derde, als je vanwege de ernst van de pijn naar de eerste hulp moet gaan, wees dan voorbereid op het ondervragen van je pijn. ER-documenten zijn geen TN-specialisten, dus bied aan wat u weet over de aandoening. (Heb het op een vel papier omdat je waarschijnlijk te veel pijn hebt om te praten.)
Vraag ook of ze een neurologisch consulent bij de hand hebben. Vergeet niet dat typische pijnstillers en opiaten de pijn slechts mild zullen helpen. De eerste vorm van noodinterventie is een fosphenytoïne IV (ook bekend als Dilantin). Vraag het de doktoren. (Nogmaals, de informatie bij de hand hebben, zal je echt helpen wanneer je in extreme pijn bent.)
Nadat u een volledige opwerking van uw neuroloog hebt gekregen, kunt u hem vragen een plan voor spoedbehandeling te schrijven om met u mee te nemen naar de ER om vragen of verwarring over wat u nodig heeft te voorkomen.
Ten slotte kunt u misschien zelf een diagnose stellen. Een vooraanstaande internationale onderzoeker en neuroloog op het gebied van trigeminusneuralgie heeft een hulpmiddel voor zelfdiagnose ontwikkeld. Hij gelooft dat het iemand kan begeleiden door een redelijk nauwkeurige diagnose van gezichtspijn. Het is hier beschikbaar.
Als u eenmaal met uw waarschijnlijke diagnose bent gekomen, neemt u deze mee naar de afspraak bij uw arts. Met een beetje geluk helpt het de diagnose-reis soepeler te verlopen en voelt u zich sterker.
3 beroemde gezichten
Trigeminusneuralgie is inderdaad zeldzaam, maar heeft nog steeds invloed op enkele huidige beroemdheden en historische figuren.
Sociale activist en schrijver Gloria Steinem heeft zich uitgesproken over haar uitdagingen met trigeminusneuralgie. Steinem beschrijft de toestand als ondraaglijk. Wanneer het flakkert, maakt het haar sprakeloos en niet in staat om te lopen.
HR, de zanger van de beroemde rastaband Bad Brains, onderging zijn eigen "slechte hersens" -operatie om met zijn TN om te gaan. Met behulp van GoFundMe hebben HR en zijn gezin $ 16.000 opgehaald voor de operatie en hebben gemeld dat het nu goed met hem gaat.
In 2011 kondigde Bollywood-acteur Salman Khan aan dat hij trigeminusneuralgie had en naar de Verenigde Staten was gevlogen om behandeling te krijgen. Khan gebruikte zijn positie als beroemdheid om het bewustzijn over de ziekte te verspreiden. Hij zei: "Als er een keuze was om deze pijn aan mijn ergste vijand te geven, zou ik het niet geven. Ze zouden het niet kunnen verdragen. '
In 2015 werd parlementslid Andrea Jenkyns door de media opgeroepen omdat hij de woorden niet in een openbare rede kon afmaken. Jenkyns sprak zich uit tegen de rapporten door trigeminusneuralgie aan te halen als de oorzaak van haar problemen. Ze beschreef de stoornis als "ondraaglijk" en "sporadisch".
2 Erkenning verkrijgen
De gezichtspijn en TN-samenlevingen hebben lang en hard gevochten voor geavanceerd onderzoek naar en toegenomen bewustzijn van trigeminusneuralgie. Op 5 oktober 2017 heeft het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden House Resolution 558 aangenomen, dat 7 oktober erkent als Nationale Trigeminusneuralgie Awareness Day. Het geeft ook uitdrukking aan het engagement en de steun van de overheid om een einde te maken aan de ziekte.
Het gezichtspijnnetwerk zoekt ook internationale erkenning van 7 oktober als Internationale Trigeminus Neuralgie Awareness Day via de Wereldgezondheidsorganisatie. Dit voorstel is ingediend op 1 juli 2017.
Bovendien krijgt TN geleidelijk meer aandacht in verschillende nieuwsverhalen, tv-shows en korte films. Aangezien de aandoening in de schijnwerpers staat, zullen patiënten leren dat ze niet de enige zijn, onderzoekers en wetenschappers zullen worden aangemoedigd om een remedie te zoeken, zij die met TN-patiënten leven of werken, zullen een beter begrip krijgen van de aandoening en de medische zorg. de gemeenschap zal zich algemener bewust worden van de voorwaarde om toekomstige verkeerde diagnoses te verminderen.
1 The Good (Forget The Bad And The Ugly)
Het is moeilijk te geloven dat er goed nieuws is na alle verontrustende feiten die hierboven zijn besproken. Maar er is.
Als je lijdt aan TN of iemand kent die dat wel doet, zijn er veel middelen en 'best practices' die je kunt volgen om de reis wat draaglijker en hoopvoller te maken. Bekijk deze ... experts zeggen dat ze het waard zijn.
Verbinding: Doe mee met de Facial Pain Association, TNNME en ondersteuningsgroepen voor sociale media.
Zelfzorg: Nu moet je meer dan ooit je nummer 1 zijn. Ken je triggers en heb een plan om ermee om te gaan. Maak een plan met uw familie over hoe u als een groep zult werken om met afleveringen om te gaan. Vind manieren om te ontspannen en jezelf te kalmeren, en verbind je eraan.
Pijnbeheersing: Overweeg een arts te raadplegen die is gespecialiseerd in pijnbehandeling. Deze specialisten hebben alternatieve benaderingen voor het omgaan met en omgaan met pijn die veel TN-patiënten zeer nuttig hebben gevonden.
Wees je eigen advocaat: Ken uw conditie van boven naar beneden - uw exacte diagnoses, uw testresultaten, uw medicijnen, uw ER-bezoeken en uw artsen. Bewaar een bestand met alle relevante medische informatie en neem het mee naar alle artsen- en ER-bezoeken. Wees de meester van uw medische dossiers en pleit voor uzelf!